La Fundación IDIS pone en marcha el Espacio de Datos de la Sanidad Privada
¿Qué es el Espacio de Datos de la Sanidad Privada? ¿Tiene ventajas para la sanidad privada? Lo vamos a ver en este post.
La Fundación IDIS ha completado el desarrollo del Espacio de Datos de la Sanidad Privada, conocido como EDSP. Esta iniciativa pretende mejorar la gestión, la gobernanza y el aprovechamiento de la información generada por la sanidad privada en España.
El proyecto crea un nodo común al que podrán incorporarse hospitales, aseguradoras, laboratorios y otras organizaciones del sector. Cada entidad publicará sus catálogos de datos para facilitar la localización y el uso autorizado de la información disponible.
El objetivo es reducir la fragmentación de los datos sanitarios y favorecer su utilización en proyectos de investigación, innovación, planificación y mejora de las políticas de salud. La plataforma también busca facilitar una toma de decisiones basada en información de calidad.
El EDSP ha sido financiado por la Unión Europea a través del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, con fondos NextGenerationEU. Su infraestructura se ha diseñado para conectarse en el futuro con el Espacio Europeo de Datos de Salud.
Reconocimiento como Espacio de Confianza
La Fundación IDIS ha solicitado al Ministerio el reconocimiento oficial del EDSP como "Espacio de Confianza". Con esta petición, la organización pretende consolidar la plataforma como nodo de referencia para los datos de la sanidad privada española.
También se han entregado los documentos finales del proyecto. Entre ellos se encuentran los informes relacionados con el Patient Summary, el cierre del soporte prestado a las entidades participantes y la entrega definitiva de la plataforma.
Uso secundario de los datos sanitarios
El Espacio de Datos de la Sanidad Privada está orientado al uso secundario de la información de salud. Esto significa que los datos no se emplearán para atender directamente a un paciente, sino para desarrollar investigaciones, impulsar innovaciones, planificar recursos y mejorar el funcionamiento del sistema sanitario.
El modelo se basa en la soberanía del dato. La información permanece en la entidad que la genera, que conserva su control y custodia. Las organizaciones solo publican metadatos, es decir, descripciones de los conjuntos de información disponibles.
Estos catálogos se elaboran siguiendo el estándar europeo HealthDCAT-AP. El acceso a los datos únicamente se produce cuando existe una solicitud autorizada y se cumplen las condiciones establecidas para su utilización.
Seguridad y protección de la información
Cuando se aprueba una solicitud, solo la información necesaria y anonimizada se traslada a un Entorno de Tratamiento Seguro. Los análisis se realizan dentro de este espacio controlado y únicamente pueden extraerse resultados agregados.
Este sistema evita que los datos individuales salgan del entorno protegido y reduce el riesgo de identificación de los pacientes. También permite conocer quién solicita la información, con qué finalidad la utiliza y qué resultados obtiene.
La relación entre miHC y el EDSP
El desarrollo del EDSP parte de la experiencia de la Fundación IDIS con miHC, una plataforma de historia clínica interoperable orientada a la atención directa del paciente.
miHC permite acceder a información clínica relevante cuando el paciente lo autoriza. También ha servido de base para desarrollar un Patient Summary avanzado, destinado a facilitar la continuidad asistencial entre diferentes centros y profesionales.
Mientras miHC se centra en el uso primario de los datos, el EDSP permitirá emplear información anonimizada para generar conocimiento científico y mejorar la planificación sanitaria.
Apoyo a la inteligencia artificial
El Espacio de Datos de la Sanidad Privada será también una infraestructura estratégica para Nexo IA, otro proyecto de la Fundación IDIS.
Los sistemas de inteligencia artificial aplicados a la salud necesitan datos estandarizados, fiables y sometidos a normas claras de gobernanza. El EDSP proporcionará un entorno adecuado para desarrollar modelos seguros y con utilidad clínica.
El proyecto cuenta actualmente con 14 entidades adheridas. La siguiente fase se centrará en incorporar nuevas organizaciones y ampliar los catálogos de datos disponibles.
La información sobre el EDSP puede consultarse en innovaidis.com, que funcionará como vía de acceso a la plataforma. También ofrecerá servicios relacionados con inteligencia artificial, catalogación, anonimización y seudonimización de datos.
